Almeerse ondernemer loopt met gezin voor onderzoek naar epilepsie

Epilepsie verstoort levens, daar weet de Almeerse ondernemer Anne Kien alles van. “De eerst zichtbare aanval van onze zoon Matthijs vergeet ik nooit meer”, vertelt zij. Op zaterdag 7 oktober doet Anne met haar man Armand, dochter Sara en zoon Matthijs mee met de EpilepsieLoop in Amersfoort om geld in te zamelen voor onderzoek.

‘Die eerste aanval van onze zoon vergeet ik nooit meer’

“Je weet pas wat het is, als je het zelf hebt meegemaakt. Als je vastzit in die rollercoaster en er met geen mogelijkheid uit kunt, wil je alleen maar dat het stopt. In de eerste plaats natuurlijk voor de patiënt, daarna voor de mensen daaromheen”, zegt Anne Kien. Zij ziet nog zo voor zich hoe haar zoon zijn eerste (zichtbare) aanval had. “Als een aapje zat hij om zijn vaders hals geklemd. Hij maakte gekke geluidjes en staarde met lege ogen in de ruimte terwijl zijn lichaam met onzichtbare draadjes van voren naar achter werd getrokken en van links naar rechts. Geen controle. Ik keek naar mijn kind en er was niets dat ik herkende. Hij was weg, een lege huls. Ik kon niets doen.”

Linkerhersenhelft ‘uitgezet’

Na die eerste keer ging het snel bergafwaarts met Matthijs. “Hij had 24/7 epileptische activiteit. Er werd steeds weer een stukje van zijn hersenkwaliteit afgesnoept, tot hij in april 2016 kon worden geopereerd. Zijn linkerhersenhelft is ‘uitgezet’ en sindsdien is hij aanvalsvrij. Een wonder.” Zijn toekomstperspectief ging in zes uur tijd van kansloos naar kansrijk. Nu ruim 7,5 jaar later gaat het goed met de inmiddels 15-jarige Matthijs. “Hij ontwikkelt zich weer, iets wat zonder de operatie ondenkbaar was.”

Het Almeerse gezin weet als geen ander wat de impact is van epilepsie, zowel op de patiënt als de omgeving. “Daarom gaan wij op 7 oktober weer met ons gezin meedoen aan de EpilepsieLoop. Zoonlief zet dit jaar een tandje bij en gaat voor de 10 km.” Met deze loop wordt geld ingezameld voor meer onderzoek. Wie het Almeerse gezin (Team Verder met de Helft) wil sponsoren kan dit doen via hun actiepagina op epilepsieloop.nl. 

Ambassadeur

Anne Kien is officieel ambassadeur voor Epilepsie.nl. Door haar ervaring als ondernemer én als moeder van een zorgintensief kind, weet ze als geen ander hoe belangrijk het is de dingen te doen waar je energie van krijgt. Dit gegeven maakt haar tot een inspirerende spreker en trainer. De Almeerse schreef eerder ook twee boeken over de beperkingen van haar zoon: ‘Zonder meer zonder maar’ en ‘Verder met de helft’. Deze zijn onder meer verkrijgbaar via haar eigen website www.annekien.nl.